Je dois avouer l’horrible vérité que j’ai caché depuis si longtemps sur ce blogue (mais que ceux qui m’ont connu en personne semblent savoir): je suis atteint d’un trouble du spectre de l’autisme. L’on sait que le spectre de l’autisme est, en réalité, hautement non linéaire, et, pour ainsi dire, il y en a de toutes les capacités intellectuelles imaginables. On peut facilement s’imaginer qu’il y ait des autistes qui ont la capacité de poursuivre des études universitaires (peut-être même de niveau PhD) dans un domaine pointu, mais que pour chaque autiste correspondant à cette description, il y en a au moins un autre qui serait incapable de poursuivre même un cursus de premier cycle. Quand on sait qu’une proportion non négligeable de gens sur le spectre souffrent également de déficiences intellectuelles…
Oh, je sais que ça existe des gens autistes dans les universités. On estime qu’environ 30-40% des gens sur le spectre sont dépourvus de déficiences intellectuelles, parmi lesquels la plupart des autistes à l’université se trouvent. Les autres sont, le plus souvent, des “savants autistes” qui ont un talent particulier à un niveau au moins “normal” même si le reste du profil correspondrait davantage à des gens avec des déficiences intellectuelles.
Seulement, l’université est, en ordre chronologique, le dernier niveau à avoir mis en place des mesures pour les accompagner. Et, bien que certaines universités susceptibles d’avoir des quantités significatives d’étudiants autistes (MIT, Caltech, Carnegie Mellon, UIUC, Rutgers) aient des étudiants gradués autistes, contrairement à Swarthmore, Harvey Mudd ou Reed, d’autres institutions bien connues au chapitre de l’autisme (mais également dépourvues de programmes gradués), bien souvent les efforts de ces universités sont concentrés au premier cycle.
Et pourtant, bien des étudiants gradués autistes en sont rendus là parce que les professions de leurs rêves nécessitent, en réalité, un grade de cycles supérieurs, un peu à la manière des neurotypiques. (Et ce, même si peu d’autistes réussissent réellement à intégrer le marché du travail) Qui plus est, les problèmes autistiques ne s’arrêtent pas avec l’octroi d’un grade de premier cycle (ou même la phase de cours dans un programme gradué) et peut causer des problèmes différents lorsque les cours s’achèvent et la recherche à plein temps commence. Malheureusement, c’est à la fin de la phase de cours d’un programme gradué où s’arrête le soutien des services aux personnes handicapées, dans la plupart des universités munies de programmes gradués de recherche. Et c’est également la partie la moins bien comprise de l’autisme face à la scolarité.
Bien sûr, dans les programmes gradués, et même au premier cycle un peu partout dans le monde, ce qui va importer, en termes d’environnement social, c’est l’atmosphère au département d’attache. Par contre, un programme gradué salarié signifie souvent que l’étudiant gradué est autant un employé qu’un étudiant, et que l’aide à apporter à un tel étudiant autiste doit en tenir compte.
I must acknowledge the horrible truth that I hid for so long on this blog (but those who knew me in person seem to know): I am suffering from an autistic spectrum disorder. We know that the autistic spectrum is actually highly nonlinear and, that is to say, there are autistic people at all possible intellectual levels. One can easily imagine that there are people on the spectrum that have the ability to pursue university education (PhD even) in a highly specialized area, but that, for every autistic person fitting that description, there is at least one more that is unable to pursue even an undergraduate education. When we know that a non-negligible proportion on the spectrum also have intellectual disabilities…
Oh, I know that autistic students exist in universities. An estimate is that about 30-40% of people on the spectrum are devoid of intellectual disabilities, among which most autistic university students are drawn. The others are often “autistic savants” who possess a particular talent at least at a “normal” level even if the rest of the profile corresponds more to people with intellectual disabilities.
The fact remains that university is, in chronological order, the last level to implement measures to accompany such students. And, even though certain universities susceptible to have significant numbers of autistic students (MIT, Caltech, Carnegie Mellon, UIUC, Rutgers) also have autistic graduate students, unlike Swarthmore, Harvey Mudd or Reed, other institutions that are well-known for autism (but devoid of graduate programs), often the efforts of these universities focus on undergrads.
And yet, many autistic graduate students are there because the professions of their dreams actually require a graduate degree, much like neurotypicals. (That holds even if few autistic people actually go on the job market) Furthermore, autistic problems do not stop with the granting of an undergraduate degree (or even the coursework stage of a graduate program) and can cause different problems when coursework is over and full-time research begins. Unfortunately, in most universities with research graduate programs, assistance for autistic students ends with the end of the coursework stage. And that’s the most poorly understood part of autism and schooling.
Of course, in graduate programs, and even in undergrad across the world, what will matter, in terms of social environment, is the atmosphere in the department offering the program. However, a fully-funded (or should I say salaried) graduate program often means that the graduate student is as much an employee as he is a student, and that the assistance to provide to such an autistic student must take that into account.
Physical purgatory 